Menijo, da so eden od treh kompletov dvojčkov po vsem svetu, ki imajo izčrpavajoče stanje
Genetsko stanje enega v dveh milijonih počasi spreminja mišice sester dvojčic v kost.
Zoe Buxton in Lucy Fretwell, 26, obe trpita za fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP), stanje, ki prizadene le 800 ljudi po vsem svetu.
Zoe in Lucy imata redko stanje, zaradi katerega se njihove mišice in kite spremenijo v kostiZasluge: HotSpot Media
Zoe mora pogosto uporabljati invalidski voziček, potem ko se je v otroštvu zlomil v napačnem položaju.Zasluge: HotSpot Media
Izčrpavajoče stanje povzroči, da se mišično tkivo in kite nadomestijo s kostmi, ki tvorijo zunaj okostja.
Zoe in Lucy, ki živita v Ballymeni, okrožje Antrim na Severnem Irskem, sta le eden od treh kompletov dvojčkov na svetu, ki imata FOP.
Diagnosticirali so jih, ko so bili stari osem let, vendar so imeli neželene učinke že od malih nog.
Obe deklici sta se rodili z majhnimi kostnimi grudicami na prstih, kar je pogost znak FOP - vendar zdravniki tega takrat niso odkrili.
Zoe, modna blogerka, je rekla: Ko sem bila stara pet let, sem padla s kavča in si zlomila komolec.
hiša lamar jackson baltimore
Mislili smo, da je to običajna poškodba, dokler ni odlepila odlitka in nisem mogel poravnati roke - bila je agonija, če sem poskusil.
Dvojčka sta se rodila s tem stanjem, vendar zdravniki tega sprva niso odkriliZasluge: HotSpot Media
Ko so bili stari osem let, so jim diagnosticirali FOP, potem ko se je Lucyna roka zlomila, potem ko si jo je zlomilaZasluge: HotSpot Media
Čeprav tega še nismo vedeli, je bila kost, ki je nastala nad sklepom, posledica FOP.
Zoe se je naučila prilagajati življenju z uporabo samo ene roke, medtem ko so zdravniki opravili teste, da bi ugotovili, zakaj se je njena roka tako zlila.
Na koncu so jim odkrili FOP.
Stanje lahko povzroči boleče otekanje poškodovane mišice, preden se na njej oblikuje kost.
Lucy, ki skrbi za otroke svoje starejše sestre, je rekla: Ko so nam postavili diagnozo, so nam starši to poskušali skriti.
Zoe zaradi stanja ne more poravnati nogeZasluge: HotSpot Media
Dvojčka morata paziti, da se ne poškodujetaZasluge: HotSpot Media
Tudi najmanjša izboklina ali podplutba, ko so bili otroci, je obračala mišice v kostZasluge: HotSpot Media
Vztrajali so le, da smo še posebej previdni.
V primeru poškodbe nismo smeli voziti koles, rolati ali se učiti telesne vadbe.
Ko je imela Lucy enajst let, se je spotaknila v šoli in si poškodovala vrat.
kje je matt damon odraščal
Zaradi nastale rasti kosti ni mogla dvigniti rok nad glavo.
Istega leta si je Zoe pri padcu s skuterja zlomila nogo in je ni mogla poravnati.
Dvojčka trdita, da sta kljub svojemu stanju odločena živeti normalno življenjeZasluge: HotSpot Media
Lucy si je pri petih letih zlomila roko in se zlila v obliki odlitkaZasluge: HotSpot Media
Zoe je rekla: Ko sem si zlomila nogo, sem morala uporabiti invalidski voziček.
Sovražil sem to in povzročilo je veliko prepirov s starši.
Na srečo so nas vsi vedno zelo podpirali in v šoli nikoli nismo imeli neprijetnih komentarjev.
Ko je bila Zoe stara 17 let, je na spletu spoznala svojega zdaj moža Mika Buxtona, zdaj 29-letnika, plinarja.
Vnaprej je povedala svoje stanje in Mike ni bil omamljen.
Stanje dvojčka pomeni, da bi nekega dne lahko izgubili mobilnostZasluge: HotSpot Media
Zoe je rekla: Mike je nesebična oseba in vedno me postavlja na prvo mesto.
prodaja albuma drake vs eminem
Razume, da sem razočaran, ko mi traja eno uro, da se zjutraj oblečem, in se nikoli ne pritožuje.
V svojem vsakdanjem življenju Zoe pri hoji uporablja bergle, včasih pa potrebuje invalidski voziček za dolga potovanja stran od doma.
Zoe in Mike sta se poročila leta 2012 in Zoe se je namesto z invalidskim vozičkom odločila za sprehod po hodniku.
Dodala je: Samo zato, ker imam invalidnost, to še ne pomeni, da ne morem uživati v najsrečnejšem dnevu v svojem življenju.
Kaj je progresivna fibrodisplazija ossificans?
Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP) je motnja, zaradi katere se mišično tkivo in vezivno tkivo, na primer kite, nadomestijo s kostjo, ki nastane zunaj okostja.
Proces na splošno postane opazen v otroštvu, običajno se začne v vratu in ramenih ter nadaljuje po telesu.
Izven skeletnih kosti nastane progresivna izguba gibljivosti, ko so prizadeti sklepi.
Vsaka poškodba mišic, na primer padec ali medicinski poseg, lahko sproži epizode otekanja in vnetja mišic, ki jim sledi okostenelost - nastanek kosti.
Ljudje s tem stanjem se pogosto rodijo z nepravilno oblikovanimi velikimi prsti, kratkimi palci ali drugimi nepravilnostmi okostja.
Ni znanih učinkovitih zdravil za FOP.
Nekatera zdravila so bila uporabljena za zmanjšanje bolečin in oteklin.
Delovna terapija, kot so posebni čevlji in naramnice, lahko pomaga pri obvladovanju simptomov.
pesmi, ki jih je napisala demi lovato
Biopsije in invazivni testi niso priporočljivi zaradi travme, ki jo povzročajo mišice.
Sestra Lucy je leta 2015 spoznala svojega zdaj zaročenca Michaela Smytha (27), učitelja, par pa se je zaročil leto kasneje.
Michael svoji bodoči ženi pomaga pri vsakodnevnih opravilih, kot je umivanje las-česar sama ne zmore.
Lucy je rekla: Ko je Michael zaprosil, ko smo bili lani na počitnicah, sem bila navdušena.
Poročimo se julija 2018 in že imam vse načrtovano.
Medtem ko poskušata dvojčka razmišljati pozitivno, njihovo stanje pomeni, da je njuna prihodnost negotova.
FOP se lahko sčasoma poslabša, kar pomeni, da bosta Zoe in Lucy izgubila gibljivost v večjem delu telesa.
Ni znanega zdravila za FOP, ki Zoe in Lucy počasi spreminja v kamenZasluge: HotSpot Media
Zoe je rekla: Z Mikom bi si rada ustvarila družino, vendar obstaja 50/50 možnosti, da bi FOP posredovala svojemu otroku.
Raje bi bil živ in zdrav, kot bi imel bolno ženo in otroka.
Lucy se je strinjala in dodala: Nekoč bi imela rada otroke, vendar to trenutno ni možnost.
Vsekakor bi po poroki razmislili o posvojitvi.
Že od malih nog sta morala Zoe in Lucy paziti, da se ne poškodujetaZasluge: HotSpot Media
Dvojčka sta v Londonu v kliničnem preskušanju za novo zdravilo, ki bi lahko pomagalo njihovemu stanju.
Doslej nobeden od njiju ni imel več rasti kosti.
Lucy je dejala: Težko je ostati pozitiven, vendar pomaga, če gre nekdo drug skozi isto kot ti.
Včasih se počutim krivega, ker imam več gibljivosti kot Zoe.
rojstna mama jacoba sartoriusa
Med slabimi dnevi se podpiramo in pridružili smo se skupini za ozaveščanje, da bi spoznali druge ljudi s FOP.
Pomaga preživeti čas z drugimi bolniki, saj vsi vedo, skozi kaj greš.
Z Zoe se bova vedno imela in nikoli ne bova pustila, da nas naše stanje zadrži.
Michelle Davis, izvršna direktorica Mednarodnega združenja za fibrodisplazijo Ossificans Progressiva (IFOPA), je dejala: Podatki raziskav kažejo, da ima približno en drugi milijon ljudi FOP.
Menijo, da je na svetu približno 800 znanih primerov ljudi, ki živijo s FOP.
To imenujemo ultra redka bolezen, vendar se dogaja veliko raziskovalnega dela.